Pulmonale Hypertonie, eine seltene, aber behandelbare tödliche Krankheit

Die pulmonale Hypertonie (PH) ist wenig bekannt und wird daher häufig mit anderen Atemwegs- oder Herzerkrankungen verwechselt. Dies verzögert die Diagnose und verschlechtert die Prognose der Betroffenen. Hinzu kommt die begrenzte Verfügbarkeit von Fachärzten, innovativen Therapien und umfassenden Pflegezentren.

Dies wurde von zivilgesellschaftlichen Organisationen in einem Webinar zu diesem Thema hervorgehoben, in dem Patienten und ihre Familien im Rahmen des Welt- und Nationalen Tages zur Bekämpfung der pulmonalen Hypertonie, der jedes Jahr am 5. Mai begangen wird, zum Handeln aufriefen, um das Bewusstsein für die Realität der Menschen mit PH zu schärfen.

Paula Cabral, Präsidentin der mexikanischen Gesellschaft für pulmonale Hypertonie (HAP México), stellte fest, dass wir in Mexiko „erfahren haben, wie wichtig ein patientenorientiertes Unterstützungsnetzwerk ist, um mit der Krankheit fertig zu werden und die Patienten Schritt für Schritt auf ihrem langen Weg zu begleiten.“

PH ist eine fortschreitende, chronische und potenziell tödliche Erkrankung, die durch einen anormalen Druckanstieg in den Lungenarterien gekennzeichnet ist, der sich direkt auf Herz und Lunge auswirkt und zu Herzversagen und in vielen Fällen zum Tod führen kann, erklärte Dr. Nayeli Zayas Hernández, Leiterin der Abteilung für Kardiopulmonologie am Nationalen Institut für Kardiologie Ignacio Chávez.

Sie kann Menschen jeden Alters, jeder Rasse und jedes Geschlechts betreffen, ist bei Frauen jedoch doppelt so häufig und tritt am häufigsten zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf. Sie kann mit Autoimmun- oder angeborenen Erkrankungen, Infektionen wie HIV oder sogar bestimmten Medikamenten zusammenhängen, erklärte er.

Die an der Sitzung teilnehmenden Patienten diskutierten, wie die physischen Barrieren, die die Krankheit mit sich bringt, mit den emotionalen, sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen verknüpft sind. HP betrifft Menschen jeden Alters und führt zu Arbeitsausfällen, hohen Behandlungskosten und einer emotionalen Belastung, die auch die pflegenden Angehörigen betrifft. Viele Patienten berichten von sozialer Isolation, Angstzuständen und Depressionen.

„Daher ist eine umfassende Versorgung so wichtig, denn obwohl in den letzten Jahren bei der Lösung dieses Problems erhebliche Fortschritte erzielt wurden, bestehen weiterhin erhebliche Lücken, die den Zugang zu einer zeitnahen, gerechten und patientenorientierten Versorgung einschränken.“ sagte Patricia Paz, eine Patientin, deren Lebensqualität sich dank der rechtzeitigen Behandlung verbessern konnte.

Weltweit leben mehr als 25 Millionen Menschen mit HP und in Mexiko sind mindestens 4.000 Menschen von dieser Krankheit betroffen. Die weltweite Prävalenz liegt zwischen 15 und 50 Fällen pro Million Einwohner, es wird jedoch angenommen, dass die Krankheit unterdiagnostiziert ist. Ohne Behandlung kann die durchschnittliche Überlebensrate eines Patienten nur 2,8 Jahre nach der Diagnose betragen. Und im Gegenzug verbessert sich die Lebensqualität der Patienten durch eine angemessene und wirksame Behandlung erheblich und ihre Überlebensdauer verlängert sich.

Karla Navarrete Galvez, die mit PH lebt, sagt, dass es für eine veränderte Herangehensweise an die pulmonale Hypertonie von entscheidender Bedeutung sei, den Patienten zuzuhören. „Es geht nicht nur um die Krankheit, sondern darum, ein Leben zu begleiten, das sich nach der Diagnose völlig verändert, da wir mit schweren körperlichen Einschränkungen wie Atemnot, Müdigkeit und Brustschmerzen konfrontiert sind, die unsere Autonomie und Teilnahme am täglichen Leben beeinträchtigen.“

Glücklicherweise werden in Mexiko dank der zunehmenden Beteiligung von Patientenorganisationen, die sich für das Bewusstsein, die Sichtbarkeit und die Verteidigung der Rechte einsetzen, sowie dank Innovationen bei Medikamenten, die wirksamere und personalisiertere Therapien ermöglichen, wichtige Fortschritte erzielt. „Diese Erfolge stellen eine solide Grundlage für weitere Fortschritte in Richtung einer umfassenderen, gerechteren und personenzentrierteren Versorgung dar und konsolidieren umfassende und multidisziplinäre Versorgungsmodelle im ganzen Land“, sagt Dr. Zayas Hernández.

Abschließend forderte das Gremium Behörden, Angehörige der Gesundheitsberufe und die Zivilgesellschaft dazu auf, die verbindliche und wirksame Umsetzung des vom General Health Council veröffentlichten Technischen Protokolls für pulmonale arterielle Hypertonie und chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie (CPTEPH) zu fördern. „Dieses Dokument legt klare Richtlinien für eine umfassende und rechtzeitige Behandlung der Krankheit gemäß internationalen Standards fest“, sagte Paula Cabral von HAP Mexiko. Diese Bemühung war eine der wichtigsten Initiativen, die gemeinsam mit Senator Emmanuel Reyes Carmona vorangetrieben wurden, der das Legislativforum zur Aufklärung über pulmonale arterielle Hypertonie leitete. Carmona forderte gemeinsam mit einem Expertengremium das Gesundheitsministerium auf, Institutionen im gesamten Gesundheitssektor anzuweisen, die Parameter des technischen Protokolls zu übernehmen.

Dr. Zayas betonte, dass die Implementierung dieses Protokolls in Gesundheitseinrichtungen den Zugang zu Frühdiagnosen und umfassender Behandlung verbessern werde. Zu diesem Ansatz gehören Innovationen bei Medikamenten, die wirksamere und personalisierte Therapien ermöglichen, sowie die Stärkung von Unterstützungsnetzwerken und spezialisierten Pflegezentren.

„Es ist von entscheidender Bedeutung, dass Patienten und Pflegepersonal aktiv in gesundheitsbezogene Entscheidungen einbezogen werden, denn Lungenhochdruck lässt nicht auf sich warten. Eine frühzeitige Diagnose und eine angemessene Behandlung können den Unterschied zwischen Leben und Tod ausmachen.“